Et après la première surveillance

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2 mois sont passés ! Certains d'entre vous sont plus ou moins au courant, j'ai bien repris le combat contre le cancer avec la chimiothérapie.

Reprenons d'abord là où nous nous sommes arrêtés au moment de mes vacances à Madère en mi-février 2023.

Chronologie

Vendredi 3 mars 2023 à 12 h 30, j'ai rendez-vous avec professeur Pierre Laurent-Puig pour récupérer les résultats de la recherche génétique. Finalement, ma maladie n'est pas due à un gène héréditaire.

Vendredi 3 mars 2023 à 13 h 20, j'ai un rendez-vous pour passer un PET scan.

Je suis accueilli par une infirmière qui m'injecte un produit radioactif (non, il ne me permet pas de me transformer en Hulk !). Je dois rester au lit pendant 1 h sans bouger pour que le produit radioactif aille partout dans le corps.

Ensuite, je suis scanné pendant 10 minutes environ. La machine est entre le scanner et l'IRM. Il y a un petit tunnel qui est beaucoup plus court que celui d'IRM.

Lundi 6 mars, le résultat du PET scan confirme tous les examens passés avant les vacances à Madère.

J'ai bien des métastases sur le foie et aussi sur le ganglion lombo-aortique. On me propose une chimiothérapie couplée avec l'immunothérapie et faire le bilan tous les 2 mois pour savoir ce qu'on fait par la suite en fonction des résultats du scanner :

  • poursuite de la chimiothérapie
  • opération du foie
  • radiothérapie

Le but pour que la guérison se fasse est l'opération du foie. Pour cela, il faut que les métastases au foie se résorbent grâce à la chimiothérapie et l'immunothérapie.

Mercredi 8 mars 2023, je commence le nouveau protocole de la chimiothérapie couplée à l'immunothérapie (Folfiri-avastin) et ce sera toutes les 2 semaines pendant 2 mois.

Mardi 28 mars 2023, j'ai passé une endoscopie et une rectoscopie. Par contre, ils n'ont rien pu voir dans la partie basse digestive, car le lavement à la poire que j'ai fait n'a pas été assez efficace. Un rendez-vous post-rectoscopie est prévu avec une gastro-entérologue de l'hôpital le 19 avril 2023.

Lundi 17 avril 2023, lors d'un entretien par mail avec l'hôpital du jour, j'ai signalé que j'ai des douleurs sur le thorax qui dure depuis 4-5 jours. Mon oncologue m'a envoyé un mail m'incitant à aller aux urgences. Elle craint que j'aie une embolie pulmonaire qui est un des effets secondaires possibles de la chimiothérapie. Donc j'y suis allé. La prise en charge est très rapide. On m'a fait des examens :

  • Prise de sang
  • Tension
  • Température
  • ECG
  • Gaz du sang
  • Un entretien avec un urgentiste

De ces examens, l'urgentiste a vu que j'avais un risque élevé pour une embolie pulmonaire. Donc j'ai passé un scanner qui n'a rien révélé. Je suis sorti de l'hôpital avec des paracétamols.

Mercredi 19 avril 2023, les médicaments de la chimiothérapie ne sont pas préparés à la suite de mes douleurs sur mon thorax le lundi précédent. Ils ont préféré être prudents en m'examinant avant de lancer ou pas la chimiothérapie. Une fois l'examen passé, ils ont lancé la chimiothérapie vers 13 h.

Mais la pharmacie de l'hôpital devait préparer les médicaments et cela prend 2 h. Vers 13 h, l'équipe de la pharmacie était partie déjeuner et j'ai dû attendre !

J'ai enfin la chimiothérapie vers 15 h 30 pour terminer à 18 h. Le rendez-vous avec le gastro-entérologue prévu à 16 h est repoussé à la semaine suivante, le 26 avril.

Samedi 22 avril 2023, j'ai passé un scanner pour le bilan après 4 cures de chimiothérapie soit 2 mois. La radiologue m'a convoquée pour me dire que :

  • J'ai de nouvelles lésions au foie
  • Les lésions existantes ont légèrement grossi, mais relativement stable
  • Le cancer dans le ganglion est stable et a un aspect nécrotique
  • J'ai un tassement du plateau vertébral

Comme il y a de nouvelles lésions, le radiologue est obligé de conclure par une progression tumorale, mais c'est surtout à l'oncologue d'interpréter le scanner.

Lundi 24 avril 2023, j'ai une consultation avec mon oncologue qui a conclu que la chimiothérapie s'est fixée sur le ganglion et non sur le foie. Pour mon oncologue, la chimiothérapie n'a pas marché comme elle l'aurait voulu. L'objectif est de pouvoir contenir voire réduire le cancer sur le foie avant de proposer d'opérer pour les enlever.

Mais j'interprète un peu autrement. Pour moi, la chimiothérapie a fonctionné dans le sens qu'il a freiné la progression du cancer et qu'il n'y ait pas de métastase ailleurs.

Donc ce sont plutôt des nouvelles mitigées. Mais je continue à croire à la guérison.

Mon oncologue m'a proposé d'arrêter la chimiothérapie et de changer de traitement : remplacer la chimiothérapie à une thérapie encore plus ciblée sur le gène muté responsable de mon cancer (BRAF V600E).

C'est-à-dire que l'on va passer par un traitement des comprimés tous les jours et une injection d'un médicament de 30 minutes tous les 15 jours. Ce traitement s'appelle BRAFTOVI (encorafenib cetuximab).

Mais avant de confirmer le changement de traitement, elle va en discuter avec son équipe et m'informera de la décision par mail mercredi.

Mercredi 26 avril 14 h 40, j'ai une consultation avec le gastro-entérologue qui m'a prescrit beaucoup de médicaments pour traiter les démangeaisons et des douleurs aux fesses.

En effet, depuis fin mars, à chaque selle (surtout la diarrhée), j'ai des brûlures aux fesses. Et je dois refaire la coloscopie pour vérifier que tout est normal dans le reste du côlon. Donc j'attends la convocation. Je vais souffrir de boire des boissons laxatives au goût douteux.

Mais deux bonnes : je n'ai pas de polype dans la partie haute digestive (l'œsophage, l'estomac, et le duodénum qui est le début d'intestin grêle) et je n'ai pas la bactérie Helicobacter pylori.

Mercredi 26 avril 2023 le soir, j'ai reçu un mail de mon oncologue.

L'équipe a conclu qu'il est difficile de conclure à une réelle progression du cancer par rapport au PET scan que j'ai effectué début mars juste avant la chimiothérapie, car le scanner que j'avais passé en février a été fait plus de 2 semaines avant la chimiothérapie.

Elle propose de faire un PET scan le 3 mai et d'annuler la séance de chimiothérapie et de comparer les 2 PET scan.

Il est prévu que je voie l'oncologue vendredi 28 avril pour qu'elle m'explique plus en détail.

Selon les résultats du PET scan du 3 mai, soit je poursuis la chimiothérapie soit je change de traitement pour passer aux comprimés + perfusion.

Protocole de la chimiothérapie et de la thérapie ciblée

Le protocole de chimiothérapie que j’ai fait est appelé Folfiri — Avastin (Bévacizumab). Il y a 3 médicaments qui sont utilisés.

  • Bévacizumab
  • Irinotecan
  • 5-fluorouracile

Une séance dure 2 semaines et dure 2 mois. C'est à peu près la même procédure que j'avais l'an dernier. La seule différence est l'ordre des médicaments au jour de la séance :

  1. Le premier médicament, Bévacizumab, est administré par intraveineuse pendant 30 minutes à la première séance. Si j'ai une bonne tolérance du médicament, l'administration de ce médicament durera 10 minutes pour les séances suivantes.
  2. Ensuite, je reçois de l'atropine par injection sous-cutanée
  3. Le deuxième médicament, Irinotecan, est administré par intraveineuse pendant 1 h 30
  4. Le troisième médicament, 5-fluorouracile, est administré par intraveineuse pendant 10 minutes
  5. Et enfin, un diffuseur contenant le troisième médicament, 5-fluorouracile, est branché à mon PAC qui doit durer 48 h

Les effets secondaires des médicaments

Je vais détailler les effets secondaires de chaque médicament. Chaque patient n'a pas forcément tous les effets secondaires. Tout dépend de la personne.

Bévacizumab

  • Vasculaire : effets secondaires rares, mais possibles : phlébite, embolie pulmonaire, infarctus

    La seule douleur que j'ai eue est une douleur sur mon thorax et essoufflement et c'est la seule fois. C'est pourquoi mon oncologue a bien insisté pour que je passe aux urgences pour éliminer l'embolie pulmonaire.

  • Affections musculo-squelettiques : douleur articulaire, douleur musculaire

    Je n'en ai pas eu.

  • Hypertension artérielle

    Pendant mon traitement sur les 2 mois, j'ai une tension un peu élevée. Mon maximum est 14/9. Mes docteurs tolèrent une hypertension jusqu'à 16/10 ou 16/11. Si c'est le cas, les prévenir et venir aux urgences. Cela ne m'est jamais arrivé.

  • Rénaux : modifications du bilan biologique (élévation de la créatine, présence de protéine dans les urines)

    Jusqu'à présent, mes analyses biologiques sont bonnes

  • Manifestation hémorragique : Saignements (le plus souvent au niveau du nez et/ou des gencives), retard à la cicatrisation des plaies.

    J'ai eu des saignements sur le nez, mais seulement en me mouchant. Donc rien de grave et gérable.

Irinotecan

  • Syndrome cholinergique : Rhinite conjonctivite, larmoiements, hypersalivation, hypersudation durant la perfusion ou juste après

    J'ai eu parfois trop de salive, mais c'est tout.

  • Alopécie : Chute de cheveux, cils et sourcils et/ou des poils possibles pouvant s'accompagner par une sensation de picotements du cuir chevelu

    Mes cheveux ne sont pas tombés et poussent moins vite qu'à l'accoutumée, mais c'est tout.

  • Sécheresse cutanée : Sécheresse de la peau se manifestant par des démangeaisons, crevasses, etc.

    Je n'en ai pas eu.

5-Fluorouracile

  • Mucite : irritation de la bouche ou tout le tube digestif (jusqu'à l'anus). Risque d'apparition d'aphtes dans la bouche.

    Comme l'an dernier, j'ai des médicaments pour gérer le reflux dans l'œsophage

  • Syndrome main-pied : hypersensibilité au niveau des mains et pieds. Sensation d'échauffement et rougeurs dans la paume des mains et sur la plante des pieds

    Je n'ai pas ressenti cet effet secondaire

  • Favorise les coups de soleil

    Je reste toujours vigilant pour éviter les coups de soleil.

Les effets secondaires communs aux 2 médicaments (Irinotecan, 5-Fluorouracile)

  • Diarrhées

    J'ai eu des diarrhées qui provoquent des brûlures à l'anus. Il faut savoir que les diarrhées sont très acides. À un moment, je n'arrivais pas à gérer les diarrhées qui arrivent sans crier gare. Donc j'étais perturbé. J'ai repris contact avec une diététicienne qui m'a redonné de bons conseils. Depuis que j'applique ses conseils, j'ai moins de diarrhées et je m'en sors mieux.

  • Nausées, vomissements, perte d'appétit

    Dans la première semaine de la séance, j’ai de légères nausées. Ces nausées disparaissent vite grâce aux médicaments.

  • Toxicité hématologique qui peut provoquer un risque d'infection lié à la diminution des globules blancs (nécessaires pour se défendre contre les bactéries et virus) dans le sang

    Je n'en ai pas eu

  • Fatigue

    Contrairement à l'an dernier, je suis moins fatigué. Je peux travailler, aller récupérer mon fils à l'école sans que je sois KO. Mais j'ai besoin de temps en temps d'une bonne sieste.