C'est ma dernière séance de chimiothérapie

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Depuis lundi 31 octobre 2022, j’entame la dernière séance de chimiothérapie. Commençons par le début, mon côlon a été retiré et j’ai rapidement pris en charge à l'hôpital Pompidou. J'ai une consultation le 2 mai. Reprenons la chronologie, vous n'allez pas vous ennuyer avec moi !

Chronologie

Lundi 2 mai à 10 h 30, je vois le Pr Taieb en consultation. À la lecture du compte rendu de la biopsie, il m'annonce que j’ai un cancer stade 3 à la limite du stade 4. Ce qui est une bonne nouvelle, car je n'ai pas de métastase comme je le craignais. Il m'explique le protocole, les effets secondaires de la chimiothérapie que j’expliquerai ci-dessous. Il me propose de participer à une étude de recherche1, qui consiste à étudier si les médicaments appliqués pour les cancers de côlon au stade 4 pourraient améliorer les soins pour les cancers de côlon au stade 3. La pose de la chambre implantable ou PAC est prévue le 9 mai 2022.

Lundi 9 mai à 15 h, le PAC est posé en dessous de mon épaule droite. Mais j’ai eu une crise d'angoisse, car :

  • C'est la première fois que l'on m'anesthésie localement
  • Ma tête est presque enfermée par la bâche et que je ne devais pas bouger pendant toute l'opération.

J'ai l'impression d'être dans la canalisation pour la climatisation dans les immeubles que nous pouvons voir parfois dans des films d'action. Mais heureusement, l'infirmière me rassure et baisse mon masque pour que je respire mieux. Elle m'injecte un peu de produit pour réduire l'angoisse. Mais à part ça, l'opération s'est bien passée et a duré 20 minutes qui m'a paru une éternité.

Jeudi 12 mai à 10 h 15, je suis à une consultation avec mon oncologue. J'ai accepté de faire partie de l'étude de recherche. L'oncologue ne pense pas que j’ai une PAF2, ni une PAF atténuée comme le pensait le gastro-entérologue qui m'a passé la coloscopie le 1er avril à la clinique de Meudon. Principalement parce qu'aucun membre de ma famille n'avait cette maladie. La recherche génétique confirmera tout ça. Il se peut que ce soit autre chose qu'ils n'ont pas découvert encore.

Lundi 16 mai à 11 h 30, c'est ma première séance de chimiothérapie qui dure 5 h environ. Il y a un médicament qui me fait dormir. C'est mon père qui me ramène à la maison après la séance.

Vendredi 20 mai à 11 h, je vais à une consultation avec un généticien de l'hôpital HEGP3 qui, lui aussi, ne croit pas que j’ai la PAF ou la PAF atténuée. On me fait une prise de sang pour des recherches génétiques. On aura les résultats dans 3 ou 6 ou 12 mois ou plus. Peut-être que nous ne saurons jamais. Ce sera en fonction de ce qu'ils vont trouver.

Au milieu de la semaine de 23 mai au matin, je vois un écoulement jaunâtre sortir de la cicatrice là où est posé le PAC. Donc je vais aux urgences à HEGP. Ils ont décidé de retirer le PAC par précaution et de soigner mon infection. Le PAC était un peu infecté. Je suis hospitalisé pendant 2-3 jours. Donc la deuxième séance est reportée au 13 juin au lieu de 30 mai.

Lundi 13 juin à 8 h, le deuxième PAC est posé sous l'épaule gauche. Et cette fois-ci, j’ai eu moins d'angoisse.

Lundi 13 juin à 12 h 30, je fais la deuxième séance de chimiothérapie.

Dans la semaine de 20 juin, Camila attrape la COVID-19, mais elle ne présente que très peu de symptômes. Donc elle est isolée chez ma belle-mère. Et je suis très vigilant pour ne pas contracter ce virus maudit jusqu'au bout.

Lundi 27 juin à 10 h, je peux faire la troisième séance, mais avec beaucoup de contraintes. Test PCR avant d'arriver à l'hôpital, garder le masque pendant 5 h non-stop, les médecins et infirmières gardent leur masque donc difficile de communiquer. D'habitude, les médecins et infirmières baissent le masque pour me parler ou ils mettent des masques transparents. Mais ils ont été très compréhensifs donc pour me parler, ils se mettent à 2 m de distance et baisser le masque.

Lundi 4 juillet, Camila ne sent pas bien et a beaucoup de fièvre. Elle présente quelques symptômes de la COVID-19. Donc elle a fait le test. Et vous savez quoi ? C'est positif, je vous ai dit qu'on ne s'ennuie pas avec moi. Je ne sais pas comment elle a pu rattraper une seconde fois la COVID-19 en si peu de temps. Elle doit être une éponge à COVID-19 ! Plaisanterie à part, je pense que c'est la même COVID-19 qui s'est aggravée au bout du 10-15ème jour. Mais cette fois-ci, elle a réellement des symptômes. Donc elle est isolée dans la chambre de Timothée.

Lundi 11 juillet à 9 h 30, Camila est toujours en isolement. Je peux faire la séance avec les mêmes contraintes, car je suis toujours cas contact. Cette séance a été plus rapide que d'habitude.

La semaine de 11 juillet, c'est la semaine où il y a la canicule. Je ne me sens pas très bien cette semaine. Les nausées sont plus fortes malgré les médicaments pour me soulager. Est-ce que c'est dû à la canicule ou c'est parce que ma cure à l'hôpital a été plus rapide que d'habitude ? Je ne sais pas, mais probablement les 2 en même temps.

Toutes les 2 semaines, je fais les séances de chimiothérapie que je supporte plus ou moins bien.

Mercredi 3 août à 10 h, je fais un scanner pour un bilan à mi-parcours.

Jeudi 11 août à 9 h, je vais à une consultation avec Pr Taieb. Il m'annonce qu'ils n'ont pas trouvé de cellules tumorales. Ce qui est une bonne nouvelle. Ils ont trouvé des kystes sur mon foie qui est lié à la chimiothérapie. Ces kystes sont à surveiller après la chimiothérapie. Pr Taieb décide de retirer le premier médicament, qui provoque des neuropathies, le 3 octobre prochain.

Mi-août, je commence à avoir le goût altéré. J'ai de moins en moins de plaisir de manger.

Lundi 19 septembre à 9 h 30, les médecins de l'hôpital du jour décident de retirer le premier médicament, oxaliplatine, car je leur ai dit que j’avais perdu le goût et que les seules choses qui me font du bien sont les smoothies ou jus de fruit. J’en ai bu pas mal. Par contre, je commence à perdre du poids du fait que je mange moins.

Samedi 1er octobre, dès le matin j’ai très mal au rein droit. Tellement mal que je ne trouve aucune position qui me fait du bien. J'ai appelé mes parents à la rescousse. Camila est partie à Aix-les-Bains pour son travail prévu de longue date. Je prends un ibuprofène et je vais aux urgences de HEGP. J'y suis resté 9 h. Le diagnostic est le calcul rénal qui est parti dans la journée ! Donc je dois boire beaucoup d'eau, au moins 1,5 L par jour.

Lundi 31 octobre à 10 h, j’entame la dernière séance de chimiothérapie.

Jeudi 3 novembre à 13 h je fais un scanner pour un bilan après le traitement des 6 mois de chimiothérapie prévu.

Jeudi 10 novembre à 9 h, j'irais à une consultation pour le bilan de la chimiothérapie. Je saurai si je serai en rémission à ce moment-là.

Protocole de la chimiothérapie

Le protocole de chimiothérapie que j’ai fait est appelé mFolfox. Il y a 2 médicaments qui sont utilisés.

  • Oxaliplatine
  • 5-fluorouracile

Une séance dure 2 semaines. Dans mon cas, je dois faire 12 séances. Donc mon traitement dure 6 mois.

Détaillons la séance de 2 semaines :

  1. Premier jour (mercredi dans mon cas) : Je reçois un SMS de rappel d'un entretien téléphonique le lendemain et de la prochaine séance

  2. Deuxième jour (jeudi dans mon cas) :

    1. Prise de sang qui sera envoyée automatiquement à l'hôpital
    2. Entretien téléphonique avec une infirmière de l'hôpital. Avec moi, tout se passe par e-mail. Elle demande généralement :
      • Mon poids, il faut que mon poids soit stable pour supporter la séance.
      • Quels sont les effets secondaires que j’ai eus ?
      • Comment me sens-je ?
      • Je peux à ce moment-là solliciter un(e) diététicien(ne), un(e) psychologue pour la prochaine séance

    Cette prise de sang et l'entretien permettent d'analyser mon état de santé et décider si l'on continue ou reporter la prochaine séance.

  3. Cinquième jour (dimanche dans mon cas) : Je reçois un SMS de confirmation de la prochaine séance

  4. Sixième jour (lundi dans mon cas) : Un médecin du jour vient me voir et me pose des questions pour savoir comment je supporte la cure. Il peut très bien décider de reporter la cure à ce moment-là. Et il est aussi là pour répondre à mes questions. La première partie de la séance se fait à l'hôpital pendant 4 h à 5 h environ.

    1. Le premier médicament, Oxaliplatine, est administré par intraveineuse pendant 2 heures.
    2. Ensuite, une vitamine, acide folinique, est administrée par intraveineuse pendant 2 heures
    3. Puis le deuxième médicament, 5-fluorouracile, est administré par intraveineuse pendant une quinzaine de minutes
    4. Enfin, un diffuseur contenant le deuxième médicament, 5-fluorouracile, est branché à mon PAC qui doit durer 48 h

  5. Huitième jour (mercredi dans mon cas) : une infirmière libérale vient chez moi retirer le diffuseur vide

Les effets secondaires des médicaments

Je vais détailler les effets secondaires de chaque médicament. Chaque patient n'a pas forcément tous les effets secondaires. Tout dépend de la personne.

Oxaliplatine

  • Les sensations de fourmillements ou de picotements au bout des doigts ou des pieds. Il peut arriver qu'il y ait des fourmillements ou de picotements autour de la bouche, à l'entrée du nez, aux extrémités des oreilles.

    C'est un effet secondaire assez pénible à gérer.

    Jusqu'à début octobre, je n'ai pas ressenti de forts fourmillements ou picotements au niveau des doigts ou mains. Je pense que c'est lié à la température dehors. Il a fait très chaud autour de 30 degrés. Mais depuis début octobre, cet effet secondaire se fait ressentir plus fort. Et la température a baissé.

    Cet effet secondaire est très pénible, car actuellement, je ne sens presque plus rien aux doigts et aux pieds. Je suis plus maladroit. Il m'est arrivé de casser des verres ou de perdre mes cartes bleues ou de faire très souvent de fautes de frappe.

    Je peux aussi perdre l'équilibre, car je ne sens presque rien aux pieds.

    Pour l'instant, on ne peut presque rien faire à part attendre que ces effets partent d'eux-mêmes.

  • Des crampes au niveau de la mâchoire à la première bouchée

    Tout de suite dès le mois de mai, je n'ai pas eu des crampes, mais des fourmillements à chaque première bouchée. C'est pire quand je bois ou mange quelque chose de froid.

  • Ce médicament peut être responsable d'allergies : éruption cutanée, conjonctivite, rhinite, sensation de malaise, baisse de tension artérielle, difficulté de respirer.

    Actuellement, depuis début novembre, j’ai des éruptions cutanées sur le dos, le ventre, les oreilles. Ça me gratte un peu, mais je le supporte pour l'instant.

5-Fluorouracile

  • Mucite : irritation de la bouche ou tout le tube digestif (jusqu'à l'anus). Risque d'apparition d'aphtes dans la bouche.

    J'ai eu régulièrement des brûlures dans l'œsophage. Heureusement que j'ai des médicaments pour les gérer.

    Un jour, j’ai eu de multiples aphtes, mais ils sont vite repartis. Pour les aphtes, il suffisait de laver les dents 3 fois par jour et faire un bain de bouche 4 fois par jour.

  • Syndrome main-pied : hypersensibilité au niveau des mains et pieds. Sensation d'échauffement et rougeurs dans la paume des mains et sur la plante des pieds

    Je ne me rappelle pas d'en avoir eu

  • Favorise les coups de soleil

    Je suis vigilant et j’évite le plus possible le soleil. Je mets systématiquement des tee-shirts ou chemises à manche longue. Et je mets mon béret que j’ai eu à Noël de l'an dernier (coïncidence ou pas !).

Les effets secondaires communs aux 2 médicaments

  • Diarrhées

    J'ai des diarrhées, mais c'est plutôt parce que je n'ai plus de côlon. Au début, je prenais des médicaments pour freiner les diarrhées, mais j’étais constipé pendant 2-3 jours et ça accentue les brûlures dans l'œsophage et des nausées. Donc j’ai arrêté d'en prendre. Je préfère avoir des diarrhées de temps en temps.

  • Nausées, vomissements, perte d'appétit

    Dans la première semaine de la séance, j’ai de légères nausées. Ces nausées disparaissent vite grâce aux médicaments. Ces 2 derniers mois, les nausées perdurent dans la deuxième semaine.

  • Toxicité hématologique qui peut provoquer un risque d'infection lié à la diminution des globules blancs (nécessaires pour se défendre contre les bactéries et virus) dans le sang

    À part l'infection au PAC, les calculs rénaux et 1 ou 2 rhumes, je n'ai pas eu d'autres infections.

  • Fatigue

    À chaque séance à la première semaine, je suis très fatigué. Je fais beaucoup de siestes (2-3 fois par jour). À partir de la deuxième semaine, je suis plus en forme, mais quand même fatigué. Je me repose dès que je suis fatigué.

    Dès que j'ai une activité assez intense dans la journée (chercher Timothée à l'école, préparer à manger par exemple), je me fatigue plus vite. Ce n'est pas tous les jours que j'ai des journées bien remplies. J'en ai besoin de sortir de temps en temps et c'est aussi un remède pour me débarrasser du cancer.

Conclusion

Malgré les contraintes et les effets secondaires, j’ai pu partir un peu en vacances. Un week-end en amoureux avec Camila, une petite semaine au Portugal pour fêter les 75 ans de ma belle-mère et une semaine à Gruissan avec mes parents et mes enfants. Ces escapades m'ont fait beaucoup de bien.

Je remercie ma famille, ma belle-famille, mes amis qui m'ont soutenu tout au long de mon traitement. Je remercie surtout ma compagne Camila, qui m'a accompagnée et soutenue, et mes enfants qui m'apportent beaucoup de sourire et de moral au quotidien.

À demain pour connaître les résultats.

  1. L'étude se nomme IROCAS. Cette étude n'est pas obligatoire. Quoiqu'il arrive, je suis soigné de toute manière ↩

  2. Polypose Adénomateuse Familiale  ↩

  3. Hôpital Européen Georges Pompidou ↩